红斑狼疮能活40年吗(红斑狼疮能活40年吗)

红斑狼疮25年生存率达78%，合理用药和诊断窗口前移让凶狠的“狼”变成温顺的“狗”

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“系统性红斑狼疮（SLE）5年生存率曾经不到半数。经过不懈地研究和攻关，如今25年生存率已达到78%。我们总算把凶狠的‘狼’驯化成了温顺的‘狗’！”上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科吕良敬教授感叹。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科吕良敬教授

作为国家重点研发计划“精准医学研究”重大专项首席科学家，他致力于提高SLE和类风湿关节炎（RA）患者的早期诊断及精准治疗；作为上海市科委“科技创新行动计划”科普项目负责人，他率领团队创建并运营服务2万余名患者的患教平台，以促进风湿免疫医患教育与交流。

目前，临床上治疗SLE主要采取激素和免疫抑制剂联合治疗。 “这种治疗方法其实是‘双刃剑’，虽然能改善患者预后，但同时也带来了新问题，譬如激素治疗引起的并发症是SLE患者死亡的首要原因。”吕良敬介绍。

2017年，吕良敬获得国家重点研发计划“精准医学研究”重大专项的2000万科研基金，主要研究利用系统生物学技术对SLE和RA患者进行早期诊断，以及利用新生物标志物对激素、免疫抑制剂等药物进行疗效预测，从而实现精准治疗的目标。吕良敬表示：“SLE和RA在我国发病率较高，造成沉重的疾病负担。我们抓住疾病临床诊疗的难点，一方面将诊断窗口前移，另一方面利用生物标志物指导合理用药，进行精准治疗。既能提高患者获益，也帮助国家减轻医疗负担。”

从事风湿免疫性疾病诊疗数十载，吕良敬的患者群体已十分庞大，长期随访治疗的老患者和慕名而来的新患者越来越多。为了让远道而来的患者尽早治病，吕良敬总是尽量给他们加号，原本安排40个号的专家门诊，他总要看100多人才能结束。“我国风湿免疫科医生只有7000多人，要管理数2亿多名风湿免疫性疾病患者，难度可想而知。因此要重视科普宣传，加强患者教育。促进患者的自我管理和自我保护，让有限的专科医生服务更多患者。”吕良敬说。

2015年，吕良敬成为上海市科委“科技创新行动计划”科普项目负责人，他率领仅有3人的科普团队，创建并运营“风湿免疫病医患交流平台”微信公众号，并开设“风湿知识”“患者教育”和“实用工具”等专栏，为患者提供学习风湿免疫性疾病知识和康复知识，目前累计已有2万余名患者关注并参与互动。

在吕良敬的指导下，数百名SLE和RA等风湿病患成功闯过生育难关。许多患者在该平台分享生育感受，并亲切地称吕教授为“吕叔”，还将宝宝的照片送给吕教授，感激之情溢于言表。吕良敬欣慰地说：“看到患者康复是医生最有成就感的事。作为医生，始终要把患者放在第一位！”

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